En enero de 2019 empecé con unos dolores en la zona pélvica que durante mes y medio me tuvieron en cama y que me hicieron tener que acudir a urgencias un par de veces, ninguna pastilla lograba quitarme el dolor.
Cuando por fin empecé a recuperarme, a finales de febrero de 2019 empezó mi vulvodinia.
Ese día estaba en la montaña con mi padre y mi hermano, recuerdo estar bien, paseando y disfrutando, pero de un momento a otro empecé a tener muchas ganas de orinar, lo que yo no sabía era que estaba a punto de comenzar mi infierno.
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| Ésta soy yo una hora antes de que me empezara a suceder todo esto. |
Al estar en la montaña no había ningún servicio al que acudir, así que tuvimos que ir en coche a buscar uno por la zona, pero cada minuto que pasaba aumentaban más y más mis ganas de orinar. Después de encontrar un sitio, la sorpresa fue que al terminar, me empezó un dolor horrible en la vulva. Tuvimos que volver a casa por lo mal que me encontraba, e incluso necesité dormir en el coche durante el camino porque no podía soportar el dolor que sentía.
Al llegar a mi pueblo fui directamente a urgencias, descubriendo que tenía una infección de orina, pero al describir mis síntomas al doctor me dijo que el dolor que tenía en la vulva no tenía relación con la infección de orina, yo dudé porque ese dolor me había venido después de intentar orinar, pero me mandó antibiótico, así que decidí tomarlo con esperanza de que el ardor también desapareciera.
Pasaron los días y mi dolor seguía, estaba casi acabando el antibiótico y mis molestias al orinar cada vez eran menos, pero el ardor vulvar seguía ahí, sentía como si me estuvieran quemando, sigo sin saber cómo fui capaz de aguantar esos 5 días, pero ya desesperada me atendió en el hospital una comadrona de urgencias que aseguró que tenía hongos y que además el resultado del urocultivo que me hice días atrás había dado positivo en e-coli. Recuerdo como esta comadrona me dijo que para tener infección de orina y hongos a la vez yo debía de tener súper debilitado mi sistema inmune. Me receto unos óvulos y me fui a la farmacia corriendo a comprarlos, no aguantaba más.
Acabé el antibiótico y los óvulos, pero yo seguía igual, volví como 5 o 6 veces más a urgencias, donde me atendieron distintas comadronas que aseguraron que ya no tenía hongos ni infecciones de orina, pero aun y así, me recetaron diferentes óvulos y cremas, que me provocaron más dolor, lo último fue un antifúngico oral, que tampoco dio resultados.
Estaba desesperada, pasaban semanas y semanas y yo seguía igual , dejé de ir durante dos semanas a mis clases, no podía ni caminar del dolor que sentía. No entendía nada, ni nadie parecía saber sobre el tema, una de esas comadronas llegó a decirme, mientras casi me ponía a llorar, que si el dolor me había aparecido de golpe que ya se me iría de golpe, entendía que pudiera pensar eso pero mi vida se había paralizado, no podía hacer absolutamente nada más que sufrir y ella me estaba diciendo que me fuera a casa, que ya desaparecería el dolor.
No podía entender cómo podía ser que nadie me entendiera, pero la situación no hizo más que empeorar. Cada semana iba una o dos veces a urgencias, una de esas veces, creo recordar que ya habían pasado dos meses desde que empecé con los síntomas, me atendió un ginecólogo que me exploró, vio el dolor que sentía y como también le decía que uno de mis síntomas era dolor al orinar (llegué a pensar incluso que mi infección de orina no fue curada del todo) pues me recetó otra vez un antibiótico por si acaso y una crema de lidocaína tópica, me dijo que al ser un servicio de urgencia tampoco podía hacer mucho más y que lo que necesitaba era que hicieran un seguimiento de mi dolor la ginecóloga que tenía asignada, le comenté que ya tenía hora con ella pero que aún me faltaba mucho para la cita (por la seguridad social de España tardan mucho en atenderte, por eso ir a urgencias es lo más rápido).
Después camino a casa leí el informe que siempre te dan al salir de urgencias, lo leí por casualidad, como siempre estaba en urgencias ya tenía muchos papeles como ese, pero mi sorpresa fue que al final del informe estaba escrito “posible vulvodinia, hacer seguimiento”. No sabía qué era la vulvodinia y lo primero que hice fue buscar información en Internet sobre el tema, quedé paralizada sobre cómo podía ser que no hubiera escuchado nada sobre esta enfermedad antes, y que además me hubiera enterado por casualidad leyendo un informe, pero lo peor fue cuando leí que no tenía cura. Estaba aterrada y no entendía nada…
Por fin llegó el día de la visita con la ginecóloga, la que tenía asignada por la seguridad social, pidió que me hicieran un análisis de sangre para ver si tenia alguna enfermedad de transmisión sexual. Los resultados dieron negativo y, ante la incertidumbre, lo que hizo fue hacerme una biopsia vulvar. Supuestamente lo que me explicó fue que era para examinar el tejido de mi vulva y que eso era ya lo ultimo que podían hacer, que no hacía falta que volviera más al hospital, que no podían hacer nada más.
Salí enfadadísima, ¿cómo me podían decir que no fuera más? Me veían fatal y yo solo sentía que se querían quitar trabajo de encima. Pedí una nueva cita con otra ginecóloga del centro para tener una segunda opinión, y pedí expresamente en recepción que con la que me dieran la cita supiera sobre vulvodinia, la respuesta de la secretaria, después de comentarlo con la jefa de ginecología, fue que le habían dicho que todas sabían del tema. Mentira.
Cuando fui a la cita con la nueva ginecóloga, me preguntó si ya me habían dado los resultados de la biopsia. Le dije que no, que no había vuelto a saber nada del tema. Esta ginecóloga se extrañó de que ni siquiera me hubieran dado hora después de la biopsia para darme los resultados, así que después de muchas semanas sin saber nada ella me dijo que la biopsia del bulto estaba bien, que no era cancerígeno. ¿Qué bulto? le pregunté. Me contestó que me había extirpado un pequeño pólipo, bastante común. Me sentí mangoneada, no solo no me hacían caso sino que tampoco se preocupaban en explicarme bien las cosas o ni tan siquiera hacerme una llamada para informarme de los resultados.
Para más agobio y confusión, esta ginecóloga evitó mis preguntas sobre la vulvodinia y me dijo de hacerme otra biopsia (como si una no me hubiera provocado ya suficiente dolor), esta biopsia era para mirar si el tejido de la vulva presentaba alguna cosa, como por ejemplo un liquen, lo que supuestamente ya me deberían de haber hecho en la primera biopsia. Supuestamente, para que me la hicieran lo más rápido posible, me puso con otra ginecóloga que disponía de un hueco la semana siguiente.
A la semana siguiente en la cita, me encontré con que la ginecóloga que me iba a hacer la segunda biopsia, era la misma que la que me había hecho la primera. Acababa de dar otro paso hacia atrás. Además ella aseguró que esta biopsia no se necesitaba porque ya me habían hecho la otra. No entendí nada, había tenido que prepararme para una prueba que al final no me hacían, no entendía el porqué y encima esta mujer volvió a repetirme que no podían hacer nada más ahí.
Estaba viviendo un infierno, los peores meses de mi vida. Sin diagnóstico y sintiendo que nadie me quería o podía ayudar. Llegué a pasar semanas en cama, sin salir de casa y sin poder ir a clase, sin poder salir a ver a mi pareja ni ver a mis amigos, y a mi lo único que me decían era que no podían hacer nada.
Por otro lado, mientras me sucedía todo esto, también había visitado un par de veces a mi doctora de cabecera, para pedirle una derivación a urología pero ella me dijo las dos veces que no lo veía oportuno, y me comentó que no hacía falta que para las consultas que tenía fuera presencialmente, que me dedicara a enviarle mensajes a la plataforma que hay en Catalunya para poderte comunicar con tu doctor o doctora de cabecera. Sólo le envié un mensaje con la esperanza de que me contestara una duda, ya que hacía poco me había vuelto a dar positivo a infección de orina, y ella desvió mi pregunta. Al cabo de una semana me enviaron un mensaje de mi centro de salud diciendo que me habían cambiado de doctora de cabecera.
Lo que sentía es que todo el mundo se estaba intentando quitar “el muerto de encima”.
No aguantaba más con el dolor, realmente pensaba que vivir así no tenía sentido, todo el día en cama y con dolor. No podía disfrutar ni viendo la televisión, ni siquiera podía leer un libro , el dolor no me permitía ni concentrarme en leer una página.
Así que fui a urgencias a un hospital de Barcelona donde me diagnosticaron vulvodinia, y me dieron hora con una supuesta especialista de ese hospital en noviembre, pero era junio, quedaban muchos meses y no podía más así que… recurrí a visitar doctores y doctoras privados.
Me visitaron diferentes ginecólogas, dermatólogos, alergólogos, digestivos, un psiquiatra, tres fisioterapeutas, pruebas, pruebas, más pruebas, algunas sabían lo que era la vulvodinia pero no sabían tratarla y… Encontré a una uróloga que localizó un dolor muy agudo en la uretra, con la que no solo encontré un apoyo, sino que también con la medicación que me dio he obtenido mucha mejoría. Ella ya había tenido otros casos como yo con dolor neuropático.
Me explicó de una manera sencilla para que lo entendiera, aunque no es exactamente así, que de sentir tanto dolor en esa zona mi “circuito del dolor” se había estropeado y que había que tratar de romper ese ciclo que tiene mi cuerpo. Me recetó hidroxicina, medicación que también a muchas personas les han recetado o por problemas hormonales o neuralgia del pudendo, y que me ha ayudado muchísimo e incluso mi doctora se sorprendió con la mejoría tan grande, diciéndome con esa medicación muchas mujeres mejoran pero que no estaba acostumbrada a que tanto.
Posiblemente también fueron el conjunto de diferentes factores como el haber dejado las pastillas anticonceptivas, el empezar a poder salir un poco más, la medicación, el deporte (dependiendo de la causa de tu vulvodinia puedes hacer un tipo de deporte u otro, en caso de no poder hacer deporte de bastante intensidad intenta igualmente mantenerte activa, aunque solo sea haciendo estiramientos o caminando) , la alimentación y el sentir que por fin había encontrado a alguien que tenía un tratamiento para mi lo que me ha hecho mejorar.
Como todo esto está muy poco estudiado, no queda muy claro, y todo esto nos genera muchas dudas. Vulvodinia es el nombre que se le da al dolor vulvar que se vuelve crónico. Yo tengo diagnosticado vulvodinia generalizada, siento mucho ardor en la entrada de la vagina, los labios menores, el interior de los labios mayores y la uretra. Ahora, como bien he dicho no está muy investigado, entonces no sé si lo que tengo es que ese "síndrome de dolor vesical" que mi uróloga me ha diagnosticado por descarte, ya que todas las pruebas relacionadas con la uretra salían bien, es la causa de mi vulvodinia o que a parte de mi vulvodinia tengo síndrome de dolor vesical. Todo es muy ambiguo, lo que estoy segura al 100% es que tengo una enfermedad neuropática, tengo vulvodinia generalizada, un dolor fuerte en la uretra y dolor pélvico crónico.
A día de hoy estoy mucho mejor, no estoy curada, pero aun tengo pendiente las siguientes fases de mi tratamiento para el dolor uretral, que son unas instilaciones de ácido hialurónico por la uretra. Estoy segura de que con todo esto y lo que me cuido conseguiré curarme de mi dolor vulvar. También mis dolores pélvicos han mejorado muchísimo.
No te rindas, yo no lo hice y ahora estoy muchísimo mejor que antes. Me queda mucho camino, pero el haber llegado hasta este punto para mi ha sido una suerte inmensa.
Ánimos.
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