VCV

¿Qué es la Vulvodinia?

La vulvodinia significa dolor vulvar (vulvo- de vulva y dinia- de dolor) se suele diagnosticar con este nombre cuando tiene una duración de más de 3 meses y se desconoce la causa. Pero la vulvodinia suele ser causada debido a una o más causas, neuropáticas o no, pero como en España no hay estudios sobre el tema y muchos doctores y doctoras desconocen sobre esta dolencia y cuesta mucho poder identificar estas causas. Según la asociación nacional de la vulvodinia, la vulvodinia también puede ir acompañada de dolor pélvico crónico, colon irritable, fibromialgia, síndrome de la vejiga dolorosa, cistitis intersticial...

Las mujeres que lo padecen comparan su dolor con alguna o algunas de las siguientes características:

Sentir como si algo les estuviera quemando
Ardor
Escozor
Calambres
Irritación
Como si les estuvieran clavando un cuchillo

Esta enfermedad puede llegar a ser incapacitante por el dolor que llega a provocar, no solo al aplicar presión sobre la zona (como al sentarte) sino también sin un estímulo que lo provoque, impidiendo a la mayoría de mujeres poder llevar una vida normal a causa del dolor tan agudo que puede ocasionar.

Causas

Aunque no se saben las causas exactas, a muchas mujeres les suele aparecer vulvodinia con una cistitis, unos hongos, unas hemorroides, un traumatismo genital... Estas son lesiones o irritaciones que dañan los nervios de la vulva que se encargan de transmitir información a la médula espinal, o que generan una respuesta anormal de las células, y que pueden ocasionar vulvodinia.

También la predisposición genética o los cambios hormonales, tanto por si solos o en conjunto con una irritación o lesión, podrían aumentar las posibilidades de sufrir vulvodinia.

Otras causas comunes de la vulvodinia son las lesiones, irritaciones o atrapamientos del nervio pudendo, síndrome miofascial del suelo pélvico, lesiones perineales, etc.

Hay muy pocos estudios al respecto, en España de momento ninguno.

Es muy importante informaros de que las explicaciones sobre lo que es la vulvodinia y sus causas varían dependiendo de los y las profesionales que preguntes, algunos también dicen que la vulvodinia es un diagnostico en sí definiéndolo por la lesión de los nervios de la zona . Las explicaciones son un poco ambiguas que generan confusión y dudas por culpa del desconocimiento que explicamos anteriormente.

En este link de la asociación ADOPEC (asociación de dolor pélvico crónico) podéis encontrar explicaciones por especialistas de las diferentes causas.

Cura

Seguramente en muchos sitios leerás que la vulvodinia no tiene una cura, y teóricamente es cierto, pero a lo que hacen referencia es a que no hay una cura que te vayas a tomar o inyectar y te quite la vulvodinia. Sin embargo, esto no significa que no te puedas curar, cada mujer tiene que crear su formula que le funcione y que la ayude a encontrarse mejor poco a poco.

Aunque curarse al 100% de vulvodinia es difícil, hay mujeres que lo han conseguido, y aún muchas más que están muchísimo mejor a cuando empezaron. Puede ser que se te vaya del todo, o que solo venga en algunas épocas de tu vida, o tenerla ya tan leve que ni lo notes.

Es muy importante intentar encontrar cual puede ser la causa de tu vulvodinia, como por ejemplo una neuralgia del pudendo o un síndrome de dolor vesical para poder hacer un tratamiento más específico, pero siguiendo las recomendaciones que hay en el apartado "tratamientos", una buena alimentación, mantenerte activa, tener pequeños objetivos y tener una salud mental fuerte y sana te van a ayudar a mejorar muchísimo. TEN PACIENCIA, MERECE LA PENA.

La vulvodinia es una enfermedad neuropática. ¿Eso qué significa?

Una de las causas de tener dolor crónico es tener una enfermedad neuropática, en este caso la vulvodinia sería una de ellas.

El dolor neuropático se produce cuando hay un problema en el sistema nervioso que genera dolor sin haber ninguna causa que lo produzca, pudiendo ser, en el caso de algunas mujeres con vulvodinia, consecuencia de un daño en el Nervio Pudendo.
Los dolores neuropáticos pueden irradiar otras zonas, en el caso de la vulvodinia puede afectar también la zona pélvica, glúteos, ano, ingles y piernas. Pero como recalcamos, no hay estudios así que esto se basa en vivencias de las mujeres que lo sufren. También pueden ir asociadas otras enfermedades junto con la vulvodinia, como comentábamos al principio.

Tratamientos

El dolor crónico puede durar meses o años, ser constante o intermitente, y variar la intensidad del dolor con el tiempo.

Según la National Vulvodynia Association (EEUU) y experiencias personales, algunos tratamientos efectuados para la vulvodinia serían:

Medicamentos orales

Antidepresivos tricíclicos. Diferentes estudios aseguran su eficacia para aliviar el dolor crónico.
Anticonvulsivos. Hay algunos medicamentos, como la pregabalina, que aunque han sido desarrollados para evitar las convulsiones, también son eficaces para síntomas concretos que genere la vulvodinia.

Medicamentos tópicos

Cremas tópicas hormonales. Por ejemplo, de estrógenos, puede ser que la zona vulvar esté dañada por la falta de estrógenos, una crema tópica aliviaría los síntomas.
Anestésicos tópicos como la lidocaina.

Tratamiento físico

Bloqueos nerviosos. Consiste en una inyección de anéstesico, a veces combinado con anti-inflamatorio, que interfiere con la transmisión del dolor.
Fisioterapia del suelo pélvico.
Inyecciones de Botox. Se están realizando diferentes ensayos para comprobar los beneficios de la toxina botulínica A (botox).

Tratamiento psicológico

La vulvodinia no es psicológica pero puede provocar problemas psicológicos. La psicoterapia no solo te puede ayudar en las dificultades que pueda ocasional la vulvodinia, sino que también puede ayudar con el manejo del dolor.

Terapias alternativas

Acupuntura. Se afirma que el manejo de el dolor mejora a algunas personas con la acupuntura.
La práctica del mindfulness. El vivir aquí y ahora puede ayudar con la gestión del dolor y en evitar más estrés del que ya provoca la vulvodinia. Busca información, libros o talleres sobre el tema.

La vulvodinia puede ser tratada por diferentes especialistas, se recomienda un tratamiento multidisciplinario, eso quiere decir que es recomendable que el caso lo lleve más de un especialista y se trate desde diferentes ámbitos. Algunos o algunas especialistas que te pueden servir serian:

Ginecólogo/a
Urólogo/a
Dermatólogo/a
Unidad del dolor
Alergólogo/a
Psicólogo/a
Neurólogo/a
Psiquiatra

Recuerda que la vulvodinia está poco estudiada, y puede ser que haya algún tipo de tratamiento, medicación o especialista que a día de hoy no se sepan los beneficios que pueden llegar a aportar a la vulvodinia, no cierres puertas, puede que en tu caso te funcione algo que no hemos mencionado en la página.

Cada vulvodinia es un mundo, puede ser que lo que le funcione a una mujer no le funcione a otra, no te rindas y sigue buscando tratamiento. Está bien que se informe de tratamientos entre las mujeres que lo padecemos, pero has de pensar que no a todas nos funciona lo mismo.

Sobre Vivir Con Vulvodinia

Las mujeres que padecemos vulvodinia no solo sufrimos por el dolor sino también por la poca información que hay sobre esta enfermedad neuropática, costando encontrar información, recursos y organizaciones o asociaciones sobre la vulvodinia, todo esto también llega a provocar más problemas psicológicos de los que ya arrastramos por culpa de esa enfermedad.

A raíz de tal desconocimiento se creó Vivir Con Vulvodinia, la primera plataforma dentro de España específica sobre vulvodinia, que con una perspectiva también feminista queremos dar voz a las mujeres que su dolor ha sido silenciado y menospreciado, porque es una enfermedad invisibilizada e infravalorada por el simple hecho de solo ser las mujeres las que lo sufrimos.

La creadora de la plataforma Vivir Con Vulvodinia es Alba, una mujer con vulvodinia que tuvo la iniciativa de querer luchar por el reconocimiento de esta condición y crear una red de ayuda mutua dentro de España.

Alba Requena, Barcelona, educadora infantil, técnica de igualdad de género y estudiante de integración social.

Llevo 14 meses con vulvodinia, por suerte a día de hoy me encuentro mucho mejor.

Como moderadoras en el grupo de FACEBOOK (Vivir con vulvodinia grupo de apoyo) están Isabella y Cinthya de Latinoamérica y Guiller de España.

¡El objetivo principal es que cada una pueda contribuir en aportar a la plataforma lo que se le dé mejor con tal de poder crear una comunidad y ayudarnos mutuamente a dar voz a nuestra enfermedad!

¡Te damos las gracias y ánimos para seguir luchando, tu y todas formamos parte de Vivir Con Vulvodinia!